El senador por Ceuta Abdelhakim Abdeselam (PP) ha intervenido este jueves en la Comisión de Sanidad durante la comparecencia de la representante del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, Remedios Martel Gómez, para analizar la situación real de los pacientes con enfermedades raras en España y las dificultades de acceso a los medicamentos huérfanos.
Abdeselam ha subrayado que estas patologías, por su baja prevalencia, dificultosa etiología y compleja evolución, requieren "una respuesta sanitaria especializada, multidisciplinar y accesible". En este sentido, ha defendido que "la financiación, la equidad territorial y la accesibilidad efectiva deben ser los pilares de la estrategia nacional".
El senador ha reclamado la creación de un registro único nacional, tal y como promueve el Observatorio, y el refuerzo de los Centros de Referencia (CSUR) para garantizar que todos los pacientes, vivan donde vivan, tengan las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento. “Hoy por hoy, esa igualdad no existe”, ha advertido.
Durante su intervención ha trasladado la situación específica de la Ciudad Autónoma de Ceuta, donde la falta de protocolos, estrategias y vías claras de acceso a los medicamentos huérfanos dificulta gravemente la atención de los pacientes. Tal y como explicó, cerca de un centenar de personas están diagnosticadas o en seguimiento por enfermedades raras en la ciudad, unos 50 adultos y 40 menores, y dependen en gran medida del apoyo de la asociación sociosanitaria ADEN, que acompaña a familias y enfermos ante la ausencia de una estructura propia del sistema sanitario estatal.
“La financiación es complicada, la derivación está llena de obstáculos y la situación geográfica de Ceuta añade aún más dificultades. ¿Cómo es posible que sean las entidades sociosanitarias quienes tengan que suplir carencias estructurales del sistema?”, ha preguntado.
Plazos de autorización
El senador también ha mostrado su preocupación por el incremento de los plazos de autorización de medicamentos huérfanos, que han pasado de 23 a 33 meses. Una demora que, según denunció, evidencia la falta de recursos y de priorización del Ministerio de Sanidad.
Asimismo, Abdeselam ha destacado la necesidad de formación específica en enfermedades raras, tanto en Atención Primaria como en especialidades médicas, incluyendo la incorporación de contenidos formativos y postgrados específicos, dada la naturaleza multidisciplinar de estas patologías que requieren neurólogos, oftalmólogos, digestivos, genetistas y otros especialistas.
El senador ha celebrado que una de estas enfermedades raras, la ELA, haya recibido recientemente la validación parlamentaria para avanzar en su proceso de financiación, aunque recordó que queda mucho por hacer para garantizar un acceso equitativo en todas las comunidades autónomas.
Abdeselam ha terminado invitando a la representante del Observatorio a visitar Ceuta para conocer de primera mano la realidad de los pacientes y familias de la ciudad. “Sería muy valioso que pudiera ver en el terreno los obstáculos y necesidades que afrontamos en un territorio tan singular y tan bonito como el nuestro”, ha afirmado .
